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皮疹、咳嗽、反复发烧......女孩半年多来被“怪病”困扰

         半年多来,高三花季少女小洁(化名)辗转多地求医难确诊,皮肤科、呼吸科、感染科,看了一遍,病情丝毫未减,花费不断攀升,学业与女孩渐行渐远。“听说市一院风湿免疫科新引进一位博士,来碰碰运气。”小洁回忆着屡受打击后,疲惫的就诊心态。风湿免疫科主任任义乐,仔细分析病情,小洁入院三天后,被确诊为“干燥综合征”,任主任为小洁制定了一个规范的个体化治疗方案,不到两周病情即被控制好转出院。“快开学了,小洁能如愿重回学校生活。”任主任表示。

  【病例重现】“怪病”女孩原是患上了风湿免疫病

  “怪病”女孩小洁,自半年前,身上突发皮疹至当地医院皮肤科求治,然而,皮疹还未减轻,咳嗽又接踵而至;后求诊呼吸科,药没少吃,病情有增无减;莫名反复高烧,又去感染科求助。从县级医院、市级医院、再到上海大医院,数月辗转多地,“怪病”谜团始终未能解开。

  风湿免疫科任主任接诊小洁后,与其详细沟通、精准评估病情,诊断其患有“干燥综合征”,入院后,为小洁制定规范的个性化治疗方案。

  【专家解密】风湿免疫病反复、多变,易误诊、漏诊

  任主任指出,风湿免疫病是一大类疾病总称,共涵盖约300多种。风湿免疫科不仅仅看类似“腰腿痛”等“风湿骨痛”,还是内科里的“疑难杂症科”。

  任主任表示,风湿免疫病临床表现多样,有发热、乏力、消瘦、纳差、脱发、皮疹、眼干、口干、咳嗽、口腔溃疡、肌肉酸痛等轻症表现,也有昏迷、抽搐、瘫痪、呕血、猝死等重症表现。

  任主任强调,由于风湿免疫学国内起步较晚,因此患病群体乃至部分医生群体对其知之甚少。风湿免疫疾病可侵犯皮肤、关节、心、肺、肝、肾、脑及血液等多个器官组织,无法按传统专科疾病惯用的按生理和解剖结构划分标准命名。它具有低认知率及高致残率的特点,且呈现患病率升高和年轻化发展趋势,病情反复、多变,病因隐匿、难控,因此临床上误诊和漏诊现象频发。

  【防治对策】风湿免疫病重在早确诊、规范化治疗勿听偏方、土方

     任主任讲述着他曾救治过的一位患系统性红斑狼疮的连云港女孩的故事。“她的病经过规范化治疗得到有效控制,但她听信民间虚假广告宣传,搞所谓‘背部埋线除根疗法’,结果导致细菌入血,引起颅内化脓感染,病情高峰时颅内鸽蛋大小脓肿10多个,发热、抽搐、瘫痪……命悬一线。经抢救治疗1个多月,并历时1年康复锻炼,最终颅内感染脓肿逐渐缩小消失,患者恢复站立行走、生活自理。”

     “经过30多年的发展,整个风湿免疫疾病的诊断、治疗手段得到较大发展。现在,大部分风湿免疫疾病,如果能尽早就诊,严格按照医生的要求规范用药,定期复诊,在医生指导下合理调药,大部分的风湿免疫疾病病情都可以得到控制。”任主任表示,患者勿听信偏方、土方等,对规范化治疗的成功至关重要。

  任主任介绍,风湿免疫病至今未能像心血管疾病、呼吸系统疾病为老百姓广泛接受,除去与其复杂疑难、晦涩难懂等因素有关外,还与老百姓传统认知,如“风湿病不除根,看也白看”等陈旧老观念有关。事实上,部分肌炎患者、反应性关节炎患者经规范治疗后,可以长达五年以上不用任何药物治疗,无任何不适症状出现,甚至可以胜任重负荷的体力劳动,达到临床治愈标准。部分类风湿关节炎患者经规范治疗,可以获得长时间临床缓解,正常工作学习。女性系统性红斑狼疮患者不再是终生不能生育,而是可以生一胎,甚至可以生二胎。

  “风湿免疫疾病,顾名思义,跟自身免疫有关。”任主任提醒,除去先天遗传因素外,还与后天环境因素有关,建议市民戒烟戒酒、减少熬夜、放松心情、缓解压力,不要让自己的身体长期透支处于“亚健康免疫紊乱状态”。

  专家介绍:任义乐,风湿免疫科主任、副主任医师、医学博士。江苏省医学会风湿病学分会青年委员、风湿免疫与变态反应学组委员。

  专业擅长:从事风湿免疫专业10余年,擅长系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、幼年特发性关节炎等常见风湿病诊治,对血管炎、免疫相关间质性肺病等疑难危重病诊治有丰富经验,对临床治愈部分风湿病有独到见解。能熟练应用超声技术诊治各种关节炎及肌腱病变。

  专家门诊时间:周一、周三全天

(通讯员 焦海波 韩黎雯)